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Kenny transforme
notre vie en mieux

Kenny a 14 ans. Les premiers jours de sa naissance sont comme si c'était hier : l'annonce du diagnostic, le choc de savoir qu'il était atteint d'un handicap mental... Ces premiers instants, tout vous semble noir, sans issue ­ l'impossibilité pour lui de grandir normalement ; d'aller à l'école ; d'apprendre à lire, à écrire, à compter ; de devenir autonome ; de travailler ; de se marier ; d'avoir des enfants... C'était dur de voir toutes les portes d'une vie normale fermées à jamais pour lui. Ses rêves, autour de lui et pour lui, ne pourront jamais se réaliser. Le regard des autres, sur son physique différent avec les particularités de la trisomie-21, sa difficulté d'articulation, ses quelques automatismes font encore plus mal.

Même si on ne regrette jamais qu'il soit notre enfant, un enfant qui nous apporte énormément de joie et qui nous fait vivre chaque jour des moments forts et riches d'émotion, le sentiment de tristesse ne disparaît jamais - il s'estompe, mais, de temps en temps, il refait surface, à chaque étape de l'évolution normale de la vie d'un enfant que lui ne peut pas franchir... Car on se sent malgré tout toujours responsable de son handicap. Il n'a pas demandé à être handicapé. C'est nous qui l'avons mis au monde. Son handicap, on l'a accepté, on l'assume et on fait tout pour lui donner la meilleure qualité de vie.

A la maternelle, au primaire, où il a joué dans une pièce de théâtre ; et, maintenant au secondaire, ses enseignants l'ont accepté, aimé et aidé à devenir ce qu'il est aujourd'hui ­ un préadolescent. Kenny se proclame fièrement jeune et non pas un petit garçon. Il dégage une joie de vivre extraordinaire autour de lui. Il est toujours affectueux, attentionné, très sensible. Ses activités : scoutisme, musique, wu-shu... Il adore danser, connaît ses émissions préférées à la télé et aime les jeux interactifs sur l'ordinateur.

Son intelligence du cœur, sa raison d'être dans notre vie, c'est de la transformer en mieux. Kenny est vraiment un enfant très spécial. Il est à l'origine de mes écrits : A l'aube d'une vie nouvelle, l'info-guide sur la trisomie pour les parents en 1994 ; Kenny dans ma vie, témoignage des cinq premières années de sa vie en 1999. Grâce à lui, j'ai porté ma contribution à la cause des enfants handicapés à Maurice : mon engagement au sein de l'APEIM, ma participation nationale et internationale dans plusieurs séminaires sur le handicap, mon engagement au niveau national pendant mes deux années au ministère de l'Education et des Ressources humaines en tant que Project Manager/Adviser du dossier Special Education Needs and Inclusive Education.

Ma plus grande satisfaction, c'est d'être arrivée à élaborer le document de politique et de stratégie nationale pour les enfants aux besoins spéciaux, et de ce fait, le plan d'action pour la prise en charge éducative des enfants handicapés. C'était injuste que les parents, déjà écrasés par la souffrance, aient à payer pour la scolarité de leur enfant handicapé alors que l'éducation est gratuite pour tous les enfants mauriciens. Les écoles spécialisées sont maintenant dûment enregistrées auprès du ministère de l'Education. Je continuerai à œuvrer dans ce sens, au nom de tous les enfants.

Kenny a carrément enrichi ma vie, la vie de tous ceux qui le côtoient : son papa, son grand frère, sa petite sœur. Kenny a été le moteur, la lumière, mon inspiration, ma sérénité et ma grande joie de vivre...car j'ai ce qu'on appelle «la positive attitude». Kenny est un élément qui soude tous les membres de ma famille et je rends grâce pour ce cadeau qui nous a été donné.

Gilberte Chung


Yves Giraud :


«Songer à l'avenir de l'enfant handicapé dès sa naissance»

Yves Giraud, de l'Association de parents d'enfants inadaptés de l'île Maurice (Apeim), livre à «La Vie Catholique» ses combats en faveur des enfants handicapés mentaux durant ses dix ans à la présidence de l'association. Il nous partage aussi ses joies et ses multiples découvertes.

Quel a été le déclic qui vous a poussé à vous joindre à l'APEIM, vous qui n'êtes pas parent d'un enfant handicapé ?

Je pense que toute personne doit avoir un idéal sur terre. Conscient de la chance d'avoir une bonne santé, des enfants en bonne santé et un travail qui m'a permis de vivre correctement, je me disais qu'il fallait que dans la vie il y ait une part destinée au partage. De plus, je supporte très mal l'injustice faite aux autres. Et comme j'étais alors à la Sacim, association s'occupant des enfants inopérables à Maurice, j'étais déjà confronté à la détresse humaine des Mauriciens défavorisés sur le plan économique. C'est ainsi que j'ai répondu positivement à l'appel de Nancy Piat, la fondatrice de l'Apeim, quand elle m'a prié de faire partie du Comité de direction.

Votre motivation pour être resté tout ce temps ?

C'est, d'une part, pour essayer de corriger une situation d'injustice faite à ces enfants au niveau de leur droit à l'éducation. La reconnaissance des droits d'un enfant handicapé mental au même titre qu'un enfant normal. D'autre part, continuer jusqu'au moment où le combat aura été gagné.

Quelles en sont vos grandes découvertes ?

Sans le savoir, l'enfant handicapé rend la famille à laquelle il appartient plus solide, plus unie. Les frères et sœurs deviennent des adultes mieux réussis. Ils ont dans leur vision un élément de plus. Il y a des valeurs que l'enfant handicapé aide ses sœurs et frères à développer: générosité, affection, aide, assistance, solidarité et partage, entre autres. J'aurais été moins heureux si je n'avais pas eu la chance de découvrir tout cela. Un enfant handicapé mental a aussi des compétences. Elles sont peut-être limitées, mais elles sont là. Et il faut aider l'enfant handicapé à les développer et cela lui donne alors encore plus de joie.

Vos plus grandes joies après ces dix ans ?

D'avoir pu apporter ma contribution et être le porte-parole de ces enfants handicapés mentaux et de leurs familles auprès des pouvoirs publics mauriciens. Et d'avoir pu mener et faire en sorte que ce combat pour l'éducation gratuite soit enfin gagné me procure beaucoup de satisfaction. Malheureusement, l'Etat ne dis

pose toujours pas, en 2007, d'institution spécialisée pour les enfants handicapés mentaux. D'autre part, j'ai toujours eu de l'admiration et de l'émerveillement devant l'innocence et la pureté des personnes handicapées mentales. Devant leur magnifique sourire spontané, leur gentillesse, leur simplicité. Cela me perrmet de me rendre compte combien nous sommes privilégiés, nous et ceux qui nous sont chers, de jouir d'une bonne santé.

Aujourd'hui, nous constatons une augmentation de l'espérance de vie des personnes handicapées. Comment la société peut-elle créer des structures afin de les accueillir ?

Le regard de la société sur les personnes handicapées a certainement contribué à prolonger la longévité de ces dernières et à leur donner une vie plus épanouie. Il n'y a pas de solution miracle. La cellule familiale est aujourd'hui réduite à deux enfants. Si l'un est handicapé, le soutien dont il a besoin repose uniquement sur les épaules de l'autre. Or, dans le passé, on pouvait faire le relais entre frères et sœurs. Nous encourageons les parents à songer à l'avenir de leur enfant handicapé dès sa naissance. Construire, du jour au lendemain, des foyers est impossible, à Maurice comme ailleurs. En sus des problèmes logistiques, il y a des contraintes éducatives, religieuses, familiales et sexuelles. Il ne faudrait pas en faire des ghettos. Les pays les plus développés sont préoccupés par ce sujet, car ils font face aujourd'hui à la première génération de personnes handicapées du 3e âge. Cependant, je crois fermement que des solutions acceptables seront trouvées, tant qu'il existe sur terre des gens prêts à se battre toujours pour de belles causes.

Quel genre d'accompagnement
et de formation offre l'Apeim à ces enfants ?

De petits gestes tout simples pour des bien-portants : apprendre à se laver seul, se coiffer, se brosser les dents, s'habiller, aller aux toilettes, prendre le bus. Patience et affection leur procurent énormément de sérénité, de satisfaction, de bien-être. On leur montre aussi à cuisiner et à bricoler. Les adultes apprennent la menuiserie, le jardinage, le lavage de voitures. On les intègre là où ils peuvent s'épanouir. Cela valorise le handicapé mental et il se rend compte de cela.

Propos recueillis par


Sandra Potié


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