Vivre autrement


Parents d'un handicapé : peines, difficultés, joie et bonheur...

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Un enfant handicapé est une épreuve douloureuse pour ses parents. Pire s'il s'agit d'un handicap mental. L'annonce est un choc dans la majorité des cas. «Pourquoi nous? Qu'avons-nous fait pour mériter cela?» revient souvent chez eux. Envahis par un sentiment d'injustice et d'incompréhension, certains parents se culpabilisent du handicap de leur enfant alors que d'autres ont du mal à l'accepter.

Sans l'amour de ses parents et sans un encadrement adéquat, point de développement, point d'épanouissement pour l'enfant handicapé. Quels que soient son âge et son handicap, l'enfant concerné a besoin d'un milieu adapté pour une scolarité adéquate dans les meilleures conditions. S'il est vrai qu'un enfant handicapé mental souffre d'une déficience intellectuelle, il est aussi vrai qu'une éducation appropriée l'aide grandement à se développer. Malheureusement à Maurice, l'Etat n'offre, jusqu'ici, aucune structure spécialisée d'accueil de ces enfants.

Pour aider ces familles, des ONG, financées par l'Etat depuis janvier 2007, dispensent une éducation appropriée à ces enfants. Ce sont de véritables lieux d'entraide et de soutien. A l'exemple de l'Apeim, qui a commencé avec six enfants en 1970 et qui accueille aujourd'hui 700 enfants, adolescents, jeunes adultes et adultes vieillissant atteints de handicap mental. «Nous nous sommes toujours battus pour nos convictions. Nous ne demandons ni faveur, ni cadeau de l'Etat, mais que le droit des enfants soit égal pour tous», soutient Yves Giraud, ancien président de l'Apeim.

Accueil

L'entraide et l'accueil sont importants, confirme Margaret Wong, présidente de l'Apeim et mère d'une enfant trisomique, Sarah, décédée à 8 mois en 1995. «Nous étions déboussolés avec notre enfant sur les bras et nous ne savions à quelle porte frapper», relate-t-elle. «L'accueil que nous avons eu à l'Apeim m'a beaucoup marquée. A notre arrivée, Nancy Piat, la fondatrice, a ouvert grands ses bras avec beaucoup d'amour pour prendre Sarah, cela alors que nous ne la connaissions même pas. Nous nous sommes sentis acceptés. Et cela nous a fait beaucoup de bien.» Geste qui a marqué à vie Margaret. En retour, elle a toujours essayé de garder cet esprit d'accueil, d'entraide et de soutien envers ceux qui passaient sur son chemin... jusqu'au point de s'engager à l'Apeim.

Idem pour Christine, mère d'Annabelle, autiste âgée de 18 ans. La solidarité des parents d'enfants handicapés est un élément important pour l'épanouissement de l'enfant. Au début, Christine avoue qu'elle faisait face à un gros problème : le dépistage. «C'était pénible d'ignorer la maladie de son enfant.» Même chose pour Sylviane, mère de Daryl, 15 ans et demi. Cela fait 13 ans et demi qu'il est mentalement handicapé, avec des séquelles comme l'épilepsie. Pour Sylviane, c'est beaucoup plus dur de voir son cadet naître tout à fait normal avant de devenir handicapé suite à une encéphalite aiguë à l'âge de 2 ans. Elle relate avec peine les difficultés médicales qu'elle avait eues à l'époque : pas de diagnostic précis de la

part des médecins ; personne n'arrivant à comprendre ses symptômes...

Comme pour la plupart des parents n'ayant pas été préparés à cela, Sylviane et Christine se posent plein de questions, comme : comment faire avec un handicapé chez soi? Tout change dans leur vie. Privation de certaines sorties, manque de sommeil, angoisses, pleurs, découragement, repli sur soi, regard des autres, train-train régulier entre la maison et le médecin...

«Famille unie»

Un enfant handicapé peut également être source de difficultés financières pour le couple : pour sa prise en charge, la maman doit, souvent, «se sacrifier» et cesser de travailler s'il n'y a aucun membre de la famille pour s'en occuper. Les crèches n'acceptant souvent pas d'enfant handicapé. Et il n'existe que très peu de maternelles spécialisées.

Et l'avenir ? Pour la majorité des parents, c'est avant tout une peine immense et une appréhension quant au devenir de leur enfant après leur disparition. «Qu'adviendra-t-il de lui ? Qui s'occupera de lui avec le même amour et dévouement ?» s'interroge Jean-Paul, père de Sean, trisomique. Ce père déplore le regard et les attitudes des autres, «qui sont quelquefois blessantes». Cependant, sa peine est mêlée à une grande joie et à une certaine fierté quand son fils fait des progrès au niveau de son développement général : capacité à s'exprimer et à formuler des mots, capacité à tenir l'équilibre à vélo. Son attachement affectif (gestes physiques d'affection, câlins, bisous ­ les enfants trisomiques étant très doux et affectueux).«Bonheur ressenti parce qu'il est un enfant de Dieu au-delà de son «handicap» et il est un être comme les autres qui a une grande valeur aux yeux de Dieu», souligne Jean-Paul.

La plus grande joie d'un parent d'enfant handicapé est de savoir que son enfant est en bonne santé, plein de vie et bien dans sa peau, affirme Christine, qui explose de joie devant chaque progrès, si minime soit-il, d'Annabelle. Pour Sylviane, les années ont passé et sa petite famille a appris à vivre et à accepter la maladie de Daryl. «Il rend la famille unie. De plus, nous avons eu de la chance d'avoir des parents et des amis qui nous entourent malgré le handicap de Daryl.» Grâce à la foi et à la prière, Sylviane et sa petite famille disent avoir surpassé leurs peurs et le regard d'autrui. «Mon fils m'a appris beaucoup dans la vie : l'humilité, la sagesse, la force, le courage et plein de choses positives. Il nous accompagne toujours là où nous devons nous déplacer. Nous sommes aussi entourés de gens formidables que nous avons rencontrés grâce à la maladie de Daryl.»

Aujourd'hui, la famille de Daryl projette une image différente. «Jusqu'au point où les gens nous demandent souvent comment nous faisons pour demeurer joyeux avec un enfant handicapé», relate Sylviane, qui rend grâce au Seigneur «d'être ce que nous sommes». La question qu'elle se pose actuellement : «Comment allait être notre vie sans la maladie de Daryl?».

Sandra Potié

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